Häufig gestellte Fragen

Antwort

Wählen Sie ein Gerät* (und einen Web-Browser), die Sie verwenden möchten, und nutzen Sie immer dieses Gerät und denselben Browser, wenn Sie auf die MPN10-Website zugreifen.

Alle Daten, die Sie eingeben, einschließlich Ihrer Symptom-Bewertung und Bluttest-Ergebnisse werden auf dem verwendeten Gerät gespeichert†.

Löschen Sie nicht Ihren Browserverlauf, da Sie ansonsten Ihre gespeicherten Einträge verlieren.

* Gerät bedeutet Mobiltelefon, Tablet oder Computer.

† Gespeichert bedeutet, dass Sie immer dasselbe Gerät und denselben Browser verwenden müssen, um Ihre vorherigen Einträge anzuzeigen.

HINWEIS: Ihre persönlichen Gesundheits-Daten verbleiben ausschließlich auf Ihrem Gerät, es sei denn, Sie teilen sie mit Ihrem Arzt über die E-Mail-Option.

Antwort

Sie können den Tracker so häufig wie nötig verwenden, um Ihren Krankheitsverlauf effektiv zu verfolgen und die Ergebnisse mit Ihrem Arzt zu besprechen. Wenn die Krankheit erst kürzlich diagnostiziert wurde oder sich Ihre Behandlung vor kurzem geändert hat, bewerten Sie Ihre Symptome gegebenenfalls häufiger.

Antwort

Da sich PV durch unkontrolliertes Zellwachstum auszeichnet, stufen die meisten Hämatologen sowie Krebsorganisationen die Krankheit als einen Blutkrebs ein. Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass die Symptome und Prognosen stark variieren.

Weitere Informationen über PV finden Sie auf:

www.spotlightonmpn.com/patients/polycythaemia_vera/.

Antwort

Die Gesamtbewertung ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100. Er wird durch Addition der einzelnen Symptom-Bewertungen berechnet, die Sie im MPN10-Tracker eingeben. Eine höhere Gesamtbewertung kann ein Zeichen für eine schwerere Symptomlast sein, doch die Zahl an sich lässt keinen vollständigen Rückschluss auf Ihren allgemeinen Gesundheitszustand zu. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, falls Sie Fragen oder Bedenken hinsichtlich Ihrer Gesamtbewertung haben.

Antwort

Bei einer chronischen Erkrankung wie PV ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Überwachung Ihrer Symptome übernehmen und alle Veränderungen mit Ihrem Arzt besprechen. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, falls sich bestimmte Symptome verschlimmern oder Sie stärker beeinträchtigen. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass Änderungen an Ihrer medizinischen Betreuung vorgenommen werden müssen.

Die folgenden Fragen können bei der Besprechung Ihrer Symptome mit Ihrem Arzt hilfreich sein:

  • Warum ist es wichtig, meine Symptome zu erfassen und zu bewerten?

  • Müssen manche Symptome genauer überwacht werden als andere?

  • Woher weiß ich, ob die Symptome auf die PV zurückzuführen sind oder nicht?

  • Was bedeutet es, wenn ich Symptome habe und sie dann scheinbar verschwinden?

  • Wie kann ich die Verbesserung oder Verschlechterung der Symptome besser nachverfolgen?

  • Was sagt eine Verschlechterung oder ein Fortschreiten der Symptome über den Status meiner PV und meine Behandlungsmöglichkeiten aus?

Antwort

Ihre Ergebnisse Ihres Labortests können unterschiedlich aussehen, je nachdem, wo Ihr Bluttest vorgenommen wurde. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um ein besseres Verständnis für Ihre Ergebnisse zu bekommen.

Antwort

Ihr Blutbild, insbesondere der Hämatokritwert (Hkt), weiße Blutkörperchen (WBC), Hämoglobin (Hb) und Thrombozytenzahl, bieten wichtige Informationen über den Status Ihrer Polycythaemia vera (PV). Besprechen Sie nach jedem Bluttest die Ergebnisse mit Ihrem Arzt und vergleichen Sie sie mit Ihren Zielblutwerten.

Die folgenden Fragen können bei der Besprechung Ihres Blutbildes mit Ihrem Arzt hilfreich sein:

  • Was sind meine Zielwerte für den Hämatokrit und die weißen Blutkörperchen?

  • Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich, wenn mein Hämatokrit und die weißen Blutkörperchen über dem Zielwert liegen?

  • Welche anderen Faktoren können die Ergebnisse meines Bluttests beeinflussen?

  • Warum ist es für die Überwachung von PV wichtig, die Blutwerte nachzuverfolgen?

  • Warum ist es wichtig zu wissen, dass die Anzahl der Blutkörperchen über dem Zielwert liegt?

Antwort

Als Aderlass wird umgangssprachlich eine Maßnahme bezeichnet, bei der Blut abgenommen wird. Der medizinische Begriff ist Venisektion/Phlebotomie. Die Maßnahme wird vorgenommen, um das Volumen der roten Blutkörperchen in Ihrem Blut zu verringern. Damit kann der Hämatokritspiegel reguliert werden.

Ihr Arzt kann Ihnen Ratschläge geben, wie Sie sich vor einem Aderlass verhalten sollten, z. B.:

  • Trinken Sie Wasser vor und während der Maßnahme, um die Flüssigkeitszufuhr zu gewährleisten.

  • Vermeiden Sie koffeinhaltige Getränke vor der Maßnahme.

  • Bitten Sie einen Freund oder Angehörigen, Sie zu begleiten.

Antwort

Aderlässe können eine wirksame Maßnahme bei der Regelung des Hämatokrit-Spiegels sein. Wenn die Maßnahmen jedoch Ihr normales Leben beeinträchtigen oder Nebenwirkungen auftreten, sollten Sie alternative Behandlungsmöglichkeiten mit Ihrem Arzt besprechen.

Prüfen Sie mit Ihrem Arzt, ob Ihr Behandlungsplan geändert werden sollte, wenn sich die Häufigkeit Ihrer Aderlässe entweder erhöht oder verringert hat.

Die folgenden Fragen können bei der Besprechung Ihrer Aderlässe mit Ihrem Arzt hilfreich sein:

  • Warum sind Aderlässe Teil des Behandlungsplans für meine PV?

  • Wie häufig ist ein Aderlass erforderlich, um meine Ziel-Blutwerte beizubehalten?

  • Was bedeutet es, wenn mir bei einem Aderlass mehr Blut abgenommen werden muss?

  • Was sagen häufigere oder regelmäßige Aderlässe über den Status meiner PV und meine Behandlungsmöglichkeiten aus?

Antwort

  • Wie hilft mein derzeitiger Behandlungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?

  • Inwiefern stehen meine Blutwerte mit meinen Symptomen in Zusammenhang?

  • Welche Veränderungen meiner Lebensweise können meine PV-Symptome verringern?

Antwort

Novartis hat die Entwicklung dieses Trackers finanziert, um Patienten mit Polycythaemia vera (PV) das Krankheitsmanagement zu erleichtern. Die Entwicklung begann mit der Validierung des MPN10-Bewertungsformulars. Novartis arbeitete mit Patientenorganisationen und medizinischen Sachverständigen zusammen, um sicherzustellen, dass die zusätzlichen Funktionen in diesem Tracker eine sinnvolle Hilfe für das Krankheitsmanagement von PV-Patienten darstellen. Novartis hat weder Zugriff auf persönliche oder identifizierende Daten der Benutzer, noch auf Daten, die im Tracker eingegeben werden.

Diese Webseite ist als Hilfswerkzeug und täglicher Tracker für Patienten mit Polycythaemia vera (PV) gedacht. Die Informationen auf dieser Webseite, einschließlich Ergebnisse aus den interaktiven Funktionen, dürfen nicht als eine Alternative zu ärztlichem Rat angesehen werden.

Überblick über verschiedene Aspekte
Ihrer Polycythaemia vera (PV) zu behalten,
so dass Sie sie besser mit Ihrem Arzt
besprechen können und einen zeitlichen
Verlauf Ihrer Krankheit erhalten.

Bewerten Sie die Stärke Ihrer Symptome
so oft, wie Sie möchten. Geben Sie die
Ergebnisse Ihrer Bluttests oder Ihrem
Aderlass nach der jeweiligen Maßnahme
ein.